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Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. steht seit über 50 Jahren den Betroffenen zur Seite. Das Netzwerk aus Patienten, deren Angehörigen, Ärzte, Therapeuten, Forscher und Unterstützern hat ein großes Ziel: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!Der Verein möchte jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit der Erbkrankheit ermöglicht. Dafür leistet der Verein Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert lebenswichtige Forschungsprojekte.

2015 feiert der Mukoviszidose e. V. sein 50-jähriges Bestehen. Durch das gemeinsame Engagement vieler Unterstützer konnte die Lebenserwartung der Patienten in den letzten fünf Jahrzehnten deutlich angehoben und ihre Lebensqualität stark verbessert werden. Der Mukoviszidose e.V. finanziert sich hauptsächlich aus Spenden. Der Verein braucht die Unterstützung, um lebenswichtige Forschungs- und Sozialprojekte zu fördern.

Engagierte Gründerväter

1965 gründet Prof. Dr. Adolf Windorfer zusammen mit anderen engagierten Kinderärzten die „Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e. V.“ Die Patienten werden zu dieser Zeit kaum älter als fünf Jahre. Mitte der 1970er Jahre wird die Therapie der Erkrankung maßgeblich verbessert: Die „Autogene Drainage“ ermöglicht die Selbstreinigung der Lunge und Verdauungsenzyme helfen den Patienten nun, Fette zu verdauen. Die Folge: Sie müssen keine Diät mehr halten, weniger Betroffene haben lebensbedrohliches Untergewicht.

Christiane Herzog kämpft für die Betroffenen

1985 wird Christiane Herzog, die Ehefrau des designierten Bundesverfassungsgerichtspräsidenten Roman Herzog, Schirmherrin der „Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e. V.“. Nach jahrelanger Forschung wird 1989 das Gen gefunden, das Mukoviszidose verursacht. Die mit großen Erwartungen verbundene Entdeckung hat jedoch nicht die erwarteten Konsequenzen. Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar. Am 23. Mai 1994 wird Roman Herzog zum Bundespräsidenten der Bundesrepublik Deutschland gewählt.

Christiane Herzog setzt ihre Autorität als „First Lady“ dazu ein, Menschen mit Mukoviszidose noch entschlossener zu helfen. Zum Ende der 1990er Jahre gibt es in Deutschland über 100 Spezialambulanzen, die Mukoviszidose-Patienten versorgen. Im Sommer 2000 verstirbt Christiane Herzog.

Auf den Punkt forschen

Kein Kind darf mehr an Mukoviszidose sterben“ – das war in den ersten Jahren des neuen Jahrtausends der Claim des Mukoviszidose e. V. In dieser Zeit beginnt der Verein sich auch für eine frühe Diagnose der Krankheit einzusetzen. Als hundertprozentige Tochter wird 2005 das Mukoviszidose Institut gGmbH (MI) gegründet. Das MI begleitet unter anderem Forschungsvorhaben, die es zum Ziel haben, die Lungenfunktion und damit die Lebenserwartung der Patienten deutlich zu verbessern.

Ganz nah am Patienten

Durch die zielgerichtete Forschung und bessere Therapiemöglichkeiten werden immer mehr Menschen mit Mukoviszidose erwachsen. Für diese ständig größer werdende Patientengruppe wird 2008 unter anderem das Haus Schutzengel in Hannover eröffnet, eine Bleibe für Patienten und ihre Angehörigen, die sich an der Medizinischen Hochschule in Hannover einer Lungentransplantation unterziehen müssen. 2012 startete das Projekt „muko.fit“, das sehr schwer Betroffene unterstützt, die aufgrund von medizinischen und psychosozialen Problemen die Krankheit nicht bewältigen können. Mit dem „Projekt 60“ macht der Verein die Politik auf die im Alltag entstehenden Mehrkosten durch die Krankheit aufmerksam.

Qualität verbessert Leben

Auch das Projekt Qualitätssicherung wird konsequent ausgebaut. Basis für alle Aktivitäten ist das bundesweite Patienten-Register, das die Behandlungsdaten

der Betroffenen erfasst. Durch den direkten Vergleich der Daten ist es möglich, sich bei der Behandlung von Mukoviszidose an den besten Ambulanzen zu orientieren. Das Zertifizierungsverfahren für Ambulanzen startet 2010. „MUKO.zert“ ist ein an strengen Kriterien orientierter und durch Fachgesellschaften freigegebener Qualitäts-Prozess.

Ein Patient wird Bundesvorsitzender

Seit 2012 gibt es in Deutschland mehr erwachsene Patienten mit Mukoviszidose als Kinder. Folgerichtig bekleidet Stephan Kruip, ein erwachsener Patient mit Mukoviszidose, seit 2014 das höchste Amt im Verein. Am 14. März 2015, dem Jubiläumstag des Mukoviszidose e.V., wird auch Stephan Kruip 50 Jahre alt. Zurzeit haben Patienten mit Mukoviszidose eine Lebenserwartung von rund 40 Jahren. Zum Mukoviszidose e.V. gehören heute 5.550 Mitglieder, zwei Landesverbände sowie verschiedene Arbeitskreise und Gremien.

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